Onderzoeksprojecten voor en door dove en slechthorende kinderen en jongeren  

1. Onderzoek naar de ervaringen van moeders van kinderen met een handicap (De eigen ander / Kind als geen ander 1998 - 2001)
2. Onderzoek naar de ervaringen van werkende mantelzorgers (Mantelzorg in een ontmantelde privésfeer 2001 - 2005)
3. Onderzoek naar de ervaringen van dove en slechthorende jongeren (Doorgaan voor normaal / Hoor hen! 2005)
4. Onderzoek naar de ervaringen van jongeren met een CI (Zo hoort het II 2005 - 2007)

1. Onderzoek naar de ervaringen van moeders van kinderen met een handicap
(De eigen ander / Kind als geen ander 1998 - 2001)

De eigen ander’ ontstond uit de vragen die ik mijzelf als moeder van een kind met makke stelde. Hoe ga je om met een kind dat anders is? Wat is het belang van een diagnose en wat zijn de gevaren? Waarom gaat er zoveel mis in de communicatie met artsen en andere professionals? Hoe ziet ‘moederschap zonder model’ eruit en wat betekent dat: voor het kind, de moeder en de professionals? Hoe laveren moeders tussen wie en wat, tussen kind en handicap?
Interviews met moeders van kinderen met een handicap, egodocumenten van moeders en vaders, filosofische en sociaalwetenschappelijke literatuur komen samen in een ‘filosofie van een ervaring’.

Over De eigen ander :

Jet Isarin beschrijft de relatie tussen moeders en hun gehandicapte kinderen. Zij beschrijft hun liefde voor het wezen, het ‘wie’ van hun kind. (..) Daarnaast beschrijft (zij) de relaties van moeders met deskundigen en hun zoektocht naar kennis over de handicap, over het ‘wat’ van hun kind. Jet Isarin heeft wat mij betreft een boek geschreven waarin ik heel veel herken.
Marijke Folkerts, ZetNet mei 2002

Als vader van een gehandicapt kind heb ik het boek vaak met tranen in mijn ogen gelezen: de vele herkenningspunten dwongen mij terug te gaan naar momenten die kennelijk nog steeds pijn oproepen, zelfs nu ik weet dat weinig mensen zoveel voor mij betekenen als mijn gehandicapte zoon. (..) Een lezenswaardig boek dat vele deskundigen zal confronteren met de grenzen van hun eigen gezichtspunt.
Prof. Dr. Paul Cobben, Markant mei 2002

Het boek geeft inzicht in de belevingswereld en ervaringen van moeders met een gehandicapt kind. Isarin doet dit op een bijzonder respectvolle wijze, die grote waardering oproept voor de betreffende moeders.
E. Kieft, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten (2) 2002

Isarin heeft een boeiende studie geschreven over een onderwerp waarmee iedereen die werkt met gehandicapte kinderen te maken heeft. Het boek is weliswaar geschreven vanuit het perspectief van moeders, maar ook goed leesbaar voor hulpverleners. Het geeft ze meer zicht op hun eigen rol ten opzichte van moeders en gehandicapte kinderen.
Peter van Veen, Effatha Guyot februari 2002

Eindelijk eens een ethiekboek zonder morele voorschriften; een boek dat niet voorschrijft wat ‘zou moeten’, maar onderzoekt wat mensen feitelijk doen, denken en ervaren. Daarmee vormt De eigen ander een welkome uitzondering op de bestaande literatuur over de zorg voor verstandelijk gehandicapten en over de zorgethiek in het algemeen.
Inge Mans, Maandblad Geestelijke Volksgezondheid februari 2002

Verpleegkundigen in de jeugdgezondheidszorg en in de zorg voor verstandelijk gehandicapten hebben aan de zoektocht van Isarin een niet makkelijk, maar wel boeiend werk onder bereik (..).
R. Keukens, Tijdschrift voor Verpleegkundigen (6) 2002

Voor hulpverleners en voor het professionele denken in de hulpverlening is het boek leerzaam, omdat het kritische kanttekeningen zet bij het zo vanzelfsprekende oplossingsgerichte en objectiverende denken.
Arko Oderwald, Medische Antropologie 14 (1) 2002

‘De eigen ander’ is een boeiend, maar moeilijk boek. Dat is jammer want het probleem waar Isarin over schrijft is niet alleen herkenbaar voor veel moeders, maar ook artsen en andere professionals zouden hier in de omgang met ouders rekening mee moeten houden.”
Aartjan ter Haar, Kaders, Federatie van Ouderverenigingen september 2002

Met Kind als geen ander werd tegemoet gekomen aan de vraag van ouders en professionals om een toegankelijker versie op de markt te brengen van De eigen ander. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen, filosofie van een ervaring.
In Kind als geen ander komen moeders van gehandicapte kinderen aan het woord over liefde en afwijzing, voelen en weten, schaamte en trots, onbegrip en steun. Op het kompas van hun eigen wijsheid zoeken zij hun weg in relaties die worden getekend door de verwevenheid van wat het kind heeft en wie het is.

		De eigen ander. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen, filosofie van een ervaring, DAMON ( 2001)
		Kind als geen ander. Moeders van gehandicapte kinderen tussen wie en wat, DAMON ( 2004)

2. Onderzoek naar de ervaringen van werkende mantelzorgers (Mantelzorg in een ontmantelde privésfeer 2001 - 2005)

Ongeveer een half miljoen werkende mantelzorgers combineert betaalde arbeid buitenshuis met de langdurige en intensieve zorg voor een partner, kind of ouder.

Werkende mantelzorgers staan sinds kort op de beleidsagenda van de overheid: als burgers die recht hebben op maatschappelijke participatie en professionele ondersteuning en als werknemers die recht hebben op betaald of onbetaald zorgverlof.

Ook in de zorg en op de werkvloer begint langzaam door te dringen dat het combineren van mantelzorg en arbeid een maatschappelijk gegeven is dat niet ongestraft kan worden genegeerd. Hoewel de zorg voor een naaste uiteindelijk prioriteit heeft, zijn werkende mantelzorgers zeer gemotiveerd om hun werk goed te (blijven) doen. Ontkenning en onbegrip leiden tot overbelasting, uitval en grijs ziekteverzuim.

Mantelzorg in een ontmantelde privé-sfeer analyseert onderzoek, beleid en praktijk op het gebied van zorg en arbeid en doet dat aan de hand van interviews met werkende mantelzorgers. Hun ervaringen sturen het verhaal over zorgen en werken onder ongunstige condities, over privé-verantwoordelijkheden en publieke verplichtingen, normale en bovennormale zorg, regelingen en regelwerk, tijd en ruimte.

Werkende mantelzorgers combineren arbeid en zorg. Ze kunnen dat alleen op een goede manier blijven doen als er ook voor hen wordt gezorgd.

Mantelzorg in een ontmantelde privé-sfeer. Over het combineren van betaalde arbeid en de langdurige en intensieve zorg voor een naaste DAMON / NWO (2005)

3. Onderzoek naar de ervaringen van dove en slechthorende jongeren (Doorgaan voor normaal / Hoor hen! 2005)

In 2005 deden 80 dove en slechthorende jongeren mee aan het onderzoeksproject Doorgaan voor normaal.

Hoewel dove en slechthorende jongeren regelmatig onderwerp zijn van wetenschappelijk onderzoek, zijn het zelden hun ervaringen die in dat onderzoek centraal staan. Hun spraak- en taalontwikkeling krijgt de meeste aandacht, hun geestelijke gezondheid volgt met stip.
Maar: wat maken dove en slechthorende jongeren mee, wat voelen, denken en vinden ze – over zichzelf, hun ouders, hun school, hun gehoorverlies? Hoe gaan ze om met hun beperking, met horenden, met lotgenoten, met groepen? Hoe zien ze zichzelf en anderen? Waar hebben ze behoefte aan en waar lijden ze onder?

In de pilotstudie ‘Doorgaan voor normaal’ heb ik in zes maanden geprobeerd een deel van de ervaringen van dove en slechthorende jongeren bloot te leggen.
Om zo dicht mogelijk bij de ervaringen zelf te blijven, heb ik gekozen voor een manier van onderzoek doen die inhoudelijk recht doet aan de ervaring van jongeren en die methodisch aansluit bij de wijze waarop zij (met elkaar) communiceren. Jongeren participeerden actief in alle fases van het project en de communicatie met hen verliep grotendeels via MSN: het jongerenmedium bij uitstek.

De bevindingen van Doorgaan voor normaal zijn gepubliceerd bij Uitgeverij van Tricht onder de titel: Hoor hen!

‘Hoor hen!’ is uitgegeven als omkeerboek.
Aan de ene kant wordt het theoretische kader geschetst, vooral voor onderzoekers op het gebied van disability studies en participatieonderzoek, professionals (in de dovenwereld) en studenten in het hoger onderwijs.
Als het boek wordt omgedraaid, wordt het ervaringsdeel zichtbaar. Hierin staan de ervaringen van de jongeren centraal.

Doorgaan voor normaal werd gefinancierd door de Koninklijke Effatha Guyot Groep, het Mgr. Overbeek Fonds en de NSDSK.
Het vond plaats aan de Universiteit van Amsterdam (ASSR).

Hoor hen! MSN-gesprekken met dove en slechthorende jongeren / Participatieonderzoek: virtueel en in real life. Van Tricht / KEGG (2006)

4. Zo Hoort Het: onderzoek naar de ervaringen kinderen en jongeren met een CI (2005 – 2007).

Zo Hoort Het

Onderzoeksproject Zo Hoort Het deed in de periode november 2005 - november 2007 onderzoek naar de ervaringen van dove kinderen en jongeren met een Cochleair Implantaat (CI).
Zo Hoort Het is in allerlei opzichten een bijzonder project geweest dat alleen maar heeft kunnen bestaan door de financiële, praktische en inhoudelijke bijdragen van organisaties en individuen die vertrouwen hadden in de mogelijkheden van een dergelijk project. Dat vertrouwen sprak niet vanzelf, omdat Zo Hoort Het op een ongebruikelijke en dus onvoorspelbare manier onderzoek wilde doen. Het project wilde: dove en slechthorende jongeren als medeonderzoekers inschakelen bij de ontwikkeling en uitvoering van het onderzoek; virtuele werelden en communicatiekanalen inzetten in alle fases en onderdelen van het project; al tijdens het project beginnen met de reactie op en uitvoering van geconstateerde behoeften en wensen; onderzoek doen op basis van het principe ‘nothing about us without us’ (niets over ons zonder ons).
In de afgelopen twee jaar is er veel werk verzet door de ‘crew’ van Zo Hoort Het: er is onderzoek gedaan, er zijn bijeenkomsten voor kinderen, jongeren en ouders georganiseerd, er is een website met forum gebouwd, er zijn lezingen en workshops gegeven en er zijn samenwerkingscontacten ontstaan met verwante organisaties.
Inlichtingen: Jet Isarin. J.isarin@pontem.nl
Gesubsidieerd door: Stichting Kinderpostzegels, het Revalidatiefonds, de Stichting Dioraphte, het Heinsius Houbolt Fonds, Vrienden van Effatha, Steunfonds Guyot en Pekoenja.

	Annieck: Doordat een CI vaak ingrijpende gevolgen heeft voor taal- en schoolkeuze, heeft het vaak ook ingrijpende gevolgen voor de cultuur waarin een kind opgroeit. En voor jongeren geldt nog meer dat het ingrijpende gevolgen kan hebben binnen hun sociale leven. Want waar hoor je thuis? Ben je doof, slechthorend of horend? Er is veel over Cochleaire Implantatie geschreven, maar wat zijn nou werkelijk de ervaringen van de kinderen (en hun ouders) en jongeren zélf? Daar is heel weinig over bekend. En dat is waar Zo Hoort Het zich op richt. In fase 1 werden de kinderen met een CI thuis bezocht en werd er een interview met hun ouders gehouden. Verder werden veel kinderen ook een dagje op school bezocht. In fase 2 werden er vooral interviews via het internetmedium MSN gehouden met de jongeren. Ook met veel jongeren ging Jet met een medeonderzoeker een dagje mee naar school of naar stage. Nirosha: Belangrijk en bijzonder was het uitgangspunt ‘niets zonder ons!’ Juist door onze medewerking, visie, perspectief, ontstaat iets bijzonders. Er wordt gevraagd naar de mening van de mensen waar het onderzoek om draait! Als ervaringsdeskundigen worden wij erbij betrokken, hebben wij een actieve rol, en kunnen wij heel veel bijdragen, naast de kinderen/jongeren die als deelnemer meedoen. We organiseerden ook dagen voor de kinderen en jongeren, waar ze leuke activiteiten konden doen en elkaar konden ontmoeten. De ervaringen die uitgewisseld werden, ook naar ouders toe, bevatten voor de meeste mensen een schat aan informatie, die ze eigenlijk nergens anders kunnen aanboren. Ed: We onderzochten de ervaringen van kinderen en jongeren door de “bril” van ervaringsdeskundigen (dove en sh jongeren) en niet zoals de meeste onderzoeken die vaak door de bril van de professional bekeken wordt, en veel dingen niet zien die de jongeren zelf belangrijk vinden. Hierin onderscheidt ZHH zich ook van de meeste andere onderzoeken. Wieneke: Wij voelen en maken mee wat het is om met een CI te lopen en / of gehoorapparaten. We willen onze gevoelens en ervaringen uitwisselen naar de ouders en kinderen die er nog maar net in leven. Flora: Door Zo Hoort Het sta ik zelf stil bij mijn eigen gehoorprobleem en uit ervaring wil ik hieraan werken om de kinderen die er last van hebben hulp te bieden in hun ontwikkeling. Hierbij denk ik vooral aan de sociale ontwikkeling,waarin ze contact hebben met kinderen die ook een gehoorprobleem hebben. Wouter: Tijdens interviews en observaties zag ik veel van mezelf terug in de kinderen en jongeren die we volgden. Ik zag de positieve kanten van het CI die ik zelf ook heb ervaren: het weer kunnen horen, het toegankelijker communiceren met ouders, familie en vrienden, het beter gaan spreken. Meer mogelijkheden hebben, meer keuzes in het leven. Minder buitengesloten worden dan voorheen zonder CI. Meer zelfvertrouwen en durf krijgen na de CI-aansluiting. Ook zag ik dat het lang niet altijd zo goed ging met die kinderen en jongeren en dat deed mij pijn om te zien. Ik herkende de problemen waartegen zij aanliepen, de moeilijkheden met sociale contacten op de wat oudere leeftijd, de miscommunicaties, het gemis van vriendjes enzovoorts. Klasgenoten die lachten, waar het CI-kind of CI-jongere niet lachte. Kinderen en jongeren die op een school zaten waar ze (volgens mij) niet thuis hoorden. In de loop van het onderzoek ben ik de kinderen en jongeren met CI als meer gaan zien dan alleen respondenten of onderzoeksobjecten. Vanwege die bergen overeenkomsten die ik met hen had en de zovele dingen die ik van mezelf in hen terugzag, begon ik ze te beschouwen als een soort neefjes en nichtjes. Er begon opeens iets te groeien wat je kunt beschrijven als bond- en lotgenotencontact. Ik raakte emotioneel steeds meer betrokken bij ZHH en begon het als een belangrijk deel van mijn leven te beschouwen.

De bevindingen in het kort

De grote meerderheid van ouders, kinderen en jongeren is zeer tevreden over het CI en over de toegang die het hulpmiddel biedt tot omgevingsgeluid en vaak ook in meer of mindere mate tot gesproken taal.
Aan het einde van het onderzoeksproject volgde bijna twee derde van de respondenten regulier onderwijs. De deelname aan het regulier onderwijs is het hoogst onder kinderen die voor hun derde jaar zijn geïmplanteerd. Van de leerlingen die speciaal onderwijs volgen, gaat ongeveer de helft naar een dovenschool en de andere helft naar een sh / esm school. Veel ouders van kinderen in het speciaal onderwijs zijn bezorgd over het lage onderwijsniveau.

Soloapparatuur maakt lessen toegankelijker en het volgen van auditieve informatie veel minder vermoeiend en soms wordt er door leerkrachten optimaal gebruik van gemaakt. Toch kleven er ook nadelen aan soloapparatuur: klasgenoten worden (nog) minder verstaan en er gaat vaak iets fout door een gebrek aan kennis over de apparatuur.

Vooral de kinderen die naar het speciaal onderwijs gaan zijn volgens hun ouders eenzaam. De meerderheid van de ouders wil graag dat er voor hun kinderen meer mogelijkheden komen om (buiten schooltijd) contact te hebben met dove en slechthorende leeftijdgenoten. Een kleine minderheid vindt ook contact met dove volwassenen van belang. De meeste jongeren met een CI willen graag (meer) contact met dove en slechthorende leeftijdgenoten.
Alle respondenten groeien op of zijn opgegroeid bij horende ouders. Bijna allemaal hebben ze voor implantatie thuis en / of op school kennis gemaakt met gebaren. Een klein aantal ouders is tegen het gebruik van gebaren, de andere ouders volgen de ontwikkeling van hun kind en gebruiken ondersteunende gebaren als en wanneer hun kind dat nodig heeft. De wens van sommige ouders om gebarentaal naast het Nederlands te behouden, blijkt in de praktijk moeilijk uit te voeren.

Bij de observaties op scholen en thuis bleek dat de meeste kinderen en jongeren met een CI sterk georiënteerd waren op visuele informatie ter ondersteuning van auditieve informatie. Van ondersteunende gebaren konden ze lang niet allemaal gebruikmaken.

Nederlandse gebarentaal speelt in het leven van de meeste kinderen en jongeren uit de onderzoeksgroep nauwelijks een rol. Alleen de vier leerlingen die ook met CI naar een dovenschool blijven gaan, een kind dat door ‘omgekeerde integratie’ contact houdt met dove leeftijdgenoten en twee jongeren die thuis gebarentaal gebruiken, vormen daarop een uitzondering